En finlandssvensk tidsresa

Den här texten publicerades i tidskriften Nappi i två delar 4/2023 och 1/2024. Skribent: Mikael Johnson

Hur har finlandssvenska döva och hörselskadade barn haft det förr och nu? Vi har intervjuat två föräldrar som länge varit aktiva i Döva och hörselskadade barns stödförening r.f. (DHBS) och har barn födda på 1990-talet. Och så tar vi också en tillbakablick till föreningens första decennier på 1970- och 1980-talen. Skribenten själv är med i DHBS styrelse och har två döva barn med CI som föddes 2014 och 2020. 

Fyra megatrender

Föreningen har genomgått flera stora förändringar under drygt fyrtio år allt eftersom samhället har förändrats. Fyra megatrender har starkt påverkat föreningen: 1) teckenspråkets renässans och marginalisering, 2) från dövskola till närskola, 3) cochleaimplantatens (CI) bättre kvalitet och bredare användning, samt 4) datoriseringen av samhället.

Föreningens syfte att ”främja döva och hörselskadade barns och ungdomars habilitering, sociala situation, skolsituation, yrkesval och studiemöjligheter” består, men praktiken har ändrat flera gånger. Däremot är gemenskapen och kamratstödet som familjerna tillsammans skapar fortfarande kärnan i verksamheten.

DHBS knutpunkter: Borgå dövskola och Ytteresse

Eftersom 90–95 % av döva eller hörselskadade barn föds till familjer med hörande föräldrar, kommer barnets hörselnedsättning ofta som en överraskning och föräldrarna har ingen kontakt med teckenspråk. Fram till 1970-talet innebar det i många fall att barnen var språklösa ända tills de började i en dövskola, som oftast var en internatskola långt hemifrån. Det hade två konsekvenser. Dels var kontakten mellan barn och föräldrar ansträngd, eftersom det länge fanns få möjligheter för föräldrarna att förkovra sig i teckenspråk. Dels var kontakten mellan föräldrar och skola avlägsen.

DHBS historia börjar 1979 då föräldrar på en svenskspråkig anpassningsträningskurs på Malmåsen utanför Heinola bestämde sig för att grunda en föräldraförening. Föreningen skulle samla de svenska familjerna och fokusera på Dövskolan i Borgå så att den inte skulle stängas. En av grundarna, Brita Edlund, hade lärt sig grunderna i teckenspråk då personalen på daghemmet i Berghäll i Helsingfors fick undervisning, eftersom där fanns en döv flicka med döva föräldrar. Edlunds familj flyttade senare till Borgå pga. dövskolan. Föreningen ville också att teckenspråk skulle vara undervisningsspråket i dövskolan, i stället för tecknad svenska eller totalkommunikation som det kallades i skolan.

Så här konstaterade Brita Edlund i en intervju inför föreningens 40-årsjubileum:
— DHBS engagerade sig brett för att skolan skulle bestå och att teckenspråket skulle återerövras av döva, för döva, för deras hörande föräldrar och andra anhöriga.

DHBS-föräldrarna med Brita i spetsen hade täta kontakter med vuxna döva och var med om att återuppliva Borgånejdens dövförening, där hon blev den första sekreteraren. Så här kom hon ihåg den tiden:
— Vi hade ett otroligt samarbete genom att dövföreningen ordnade träffar varannan vecka på dövskolan där vi samlades upp till 60 personer varje gång, med olika program, lekar, pyssel, kafé etc. Barnen hade en naturlig och fin kontakt med vuxna döva och kunde teckna med dem och utvecklade teckenspråket, liksom vi hörande föräldrar, en bra interaktion.

Edlund hade lärt sig mer och satte undervisningen i system, drog igång tolkutbildningen och kurser i början av 1980-talet, så att efterkommande föräldrar kunde dra nytta av vad de lärt sig. En förälder beskriver situationen i början av 1990-talet:
— Jag tyckte också att dövheten inte var något problem, snarare en kul grej. Jag var mycket motiverad att lära mig teckenspråk, och sökte mig till platser och föreningar där man tecknade, bland annat till DHBS. … I föreningen fick jag goda förebilder och mentorer i de andra föräldrarna. Man lärde liksom upp varandra, och jag sög i mig allt. Via föreningen fick jag tips och råd och ett nätverk.

Så såg situationen ut under hela 1980- och början av 1990-talet. DHBS verkade inte bara i Borgåtrakten, utan hade också kontakter till Österbotten, eftersom familjerna också där behövde teckenspråk innan barnen började på dövskolan i Borgå. Edlund berättar om hur förskolan Snäckan grundades:
— Då föddes tanken på att starta en förskola för döva barn i Österbotten så att de inte behövde flytta som 5-åringar till Borgå och bo på elevhemmet, utan bo hemma åtminstone tills de börjar i första klass. Så grundades Snäckan i Ytteresse, 1982, tack vare DHBS enträgna kamp.

Snäckan i Ytteresse, och från 1997 också skolan i Ytteresse, har genom åren varit en viktig knutpunkt för DHBS i Österbotten.

Från dövskola till närskola

Borgå dövskola kunde tyvärr inte följa med i teckenspråkets glansperiod. En ökad dövmedvetenhet och modernisering av dövskolan satte igång både i Sverige och Finland på 1970- och 1980-talen. Sverige godkände teckenspråket som undervisningsspråk 1981, men ledningen i Borgå dövskola stretade emot. Det ledde till konflikter mellan rektorn och de föräldrar som kunde teckenspråk och förväntade sig en högre kvalitet i undervisningen. Lärarnas låga kunskaper i teckenspråk innebar att de inte kunde undervisa det mer komplicerade innehållet i de högre klasserna. Trots studieresor till Stockholm och Örebro på initiativ av DHBS skedde ingen utveckling i pedagogiken. Följaktligen röstade föräldrarna med fötterna och Edlund konstaterar:
— Av 27 elever avslutade 12 elever sin skolgång mellan åren 1989–1992 och fortsatte skolgången i dövskolor i Sverige eller på annan ort i hörande skola i Finland.

En arbetsgrupp hade tillsatts för att förnya skolan, men sviktande elevantal, konflikterna och pengabrist i recessionen i början av 1990-talet gjorde att staten stängde skolan 1993. Stängningen innebar att föräldrarnas alternativ var reducerade till närskola för hörande (med tolk), finsk dövskola eller dövskola i Sverige. En förälder beskriver läget i mitten av 1990-talet:
— Borgå dövskola stängdes 1993, och det ledde till funderingar om de finlandssvenska döva barnens skolgång. Det var en kluvenhet; dels ville man kämpa för det finlandssvenska, dels var barngruppen så liten och utspridd på olika orter. DHBS ordnade en studieresa till dövskolan i Härnösand, den var vi med på. Vi for en hel busslast för att få se hur det går till i en dövskola.

Föräldrar resonerade på olika sätt. Flera flyttade till Sverige, bland annat eftersom där fanns teckenspråkig yrkesutbildning och gymnasium (visserligen rikssvenskt), medan andra valde att byta läs- och skrivspråket till finska. Så här erinrar sig en förälder skolstarten:
— Skolstarten var ett dilemma. Det fanns flera alternativ; Ytteresse skola, där det fanns teckenspråkiga lärare och en annan teckenspråkig elev, flytta till en ort med dövskola i Sverige, flytta till en ort med dövskola i Finland. Varje sommar var vi på Dövas Förbunds familjekurs på Malmåsen. Platsen var ett teckenspråkigt paradis, eftersom alla tecknade; barn, föräldrar, kursledarna och till och med kocken. Det här vill jag ha för [mitt barn], tänkte jag, och det blev flytt till Helsingfors där [hon] började i finsk dövskola. Det svenska föll förstås bort när hon började läsa och skriva på finska, men det viktiga var att hon skulle få gå i skola i en stor teckenspråkig gemenskap.

Då dövskolan i Borgå stängdes, innebar det att en kompanjonslärare kunde anställas i Ytteresse. 1997 fick skolan i Ytteresse sin första teckenspråkiga elev och fick stegvis en lite stärkt ställning. Så här beskriver en förälder situationen där i början av 2000-talet:
— [Hon] fortsatte sen i Ytteresse lågstadieskola, där det fanns lärare som kunde teckenspråk. … Strax innan hon skulle börja i lågstadiet så hade skolan byggts ut och då hade man beaktat barnen med hörselnedsättning. Det fanns speciella klassrum med bättre akustik, hon var i en mindre klass med färre elever. De hade också Fm apparater som eleverna använde, så hade de kontakt med andra barn via datorn, hur ofta minns jag inte + att hon fick teckenspråksundervisning på skoltid.

På 2000-talet blev skolgången i närskolan det vanligaste alternativet, dels för att tiden körde förbi tanken om internatskolor långt borta och dels för att implantaten förändrade situationen. Ytteresse hade distansundervisning i teckenspråk till olika närskolor, men den tynade bort i slutet av 00-talet, för att återupplivas tio år senare.

Kamratstöd och blanketter

Efter att dövskolan stängdes blev DHBS verksamhet mer allfinlandssvensk. Föreningen samlade familjer från hela kusten mellan Karleby och Lovisa. Den centrala skolan saknades, de flesta av föreningens barn gick integrerat i närskola och allt fler föräldrar valde implantat. Verksamheten förändrades, implantaten debatterades och det var turbulens i luften. En förälder kommer ihåg:
— Kanske två år senare kom jag med i styrelsen. Vi var fler föräldrar som hade barn med CI och ville att också våra tankar och röster skulle få höras o beaktas i DHBS. Den tiden så var ju CI riktigt nytt. Så många var skeptiska till implantaten, det var några ”turbulenta” år där i början då inte CI till fullo accepterades bland döva. Själva har vi inte fått något direkt påhopp för att vi lät dottern få CI men vet att det tyvärr förekom negativa kommentarer o diskussioner i olika familjer och medier och bakom ryggen på många.

Utvecklingen ledde också till att föreningen Finlandsvenska teckenspråkiga r.f. (FST) grundades 2002. FST koncentrerade sig på att kämpa för teckenspråket, vilket ledde till att finlandssvenskt teckenspråk fick status som eget språk, medan DHBS koncentrerade sig på kamratstöd föräldrar emellan och teckenspråkigt material för föräldrar.

Lokalt samlades föräldrarna kring aktuella teman, som t.ex. olika stödformer inom småbarnspedagogiken och i närskolan. I början av 2000-talet var habiliteringshandledaren en synlig person som samlade familjer. En förälder berättar:
— Under tiden hon gick i Snäckan så var vi 5–6 familjer som träffades några gånger under åren (avstånden var ju ibland över 120km) och dessa träffar var inte arrangerade av DHBS utan det gick via habiliteringshandledaren. Vi träffades på de olika dagisarna där barnen gick. Dessa träffar var nog väldigt viktiga för många av föräldrarna, eftersom det var tiden då man diskuterade vilken skola barnen skulle gå i, skulle de få teckenspråkskunniga lärare, skulle de få tolk, eller hur skulle skolgången ordnas???

På ett liknande sätt organiserade en DHBS-förälder med tonåriga barn i mitten av 2010-talet så, att skribentens familj och två andra familjer kunde träffas lokalt i huvudstadsregionen. Så här berättade skribenten om det på en familjekurs:
— Vi träffades tillsammans med två andra familjer på Skilla i Arabiastranden. Det var fint ordnat med barnvakt och allt, så att vi föräldrar kunde prata. Det var en hel del som vi snackade om, t.ex. situationen på dagis och vilka FPA-blanketter man skulle fylla i för vad. Det kändes viktigt och vi beslöt att börja träffas hemma hos varandra. Följande två år träffades vi flera gånger under året för att prata och för att barnen skulle få träffas. Det var ju inte precis något överflöd med svenskspråkiga implanterade barn i samma ålder i regionen.

Diskriminering och teckenspråkets marginalisering

I mitten av 2010-talet hade DHBS verksamhet hittat den form som den har ännu idag. Tre program per år som engagerade familjer från hela Svenskfinland: familjekurs (anträkurs) på hösten, årsmötet i februari och sommarträffen på Solsand. Och lokala träffar allt efter behov, t.ex. julfest, vårpicknick och gemensamma träffar med andra föreningar. Implantaten hade dock förändrat de flesta familjers språksituation ordentligt, så att det talade språket var mer vanligt, medan teckenspråket marginaliserades. De flesta föräldrar är dock nöjda med de möjligheter implantaten innebär.

För många föräldrar är DHBS det första sammanhanget där de kan uppleva och diskutera teckenspråk. På en familjekurs för några år sedan berättade skribenten om familjens första kontakt med teckenspråk i mitten av 2010-talet:
— Teckenspråket lyste med sin frånvaro under den första tiden i vår habilitering. Hörcentralen rentav varnade för att teckenspråk kunde försena och försämra talutvecklingen. Det stämde ju inte gissade vi, eftersom flerspråkighet oftast bara är ett plus, men så sades det då. På DHBS anträkurs kom man i kontakt med teckenspråket, men man märkte fort att det bara var något som de föräldrar ”som redan kunde teckenspråk” sysslade med. Det var en tolk, en coda och en som lärt sig före implantatens tid.
— Stödtecken däremot verkade vara något som de flesta DHBS-föräldrar använt för att kommunicera med sina barn under de första åren. Det hade vi också lärt oss via Brita Edlunds videosnuttar på SignitForward appen för iPhone. Och så kunde man få hemundervisning om man ansökte om det, men det tyckte vi inte då behövdes eftersom appen funkade så bra och habiliteringshandledaren sade att vi hinner nog senare också. Senare insåg vi hur vilseledda vi blivit.

I habiliteringen med implantat var talutvecklingen självskriven, men det innebar att habiliteringen flyttat fokus på bekostnad av teckenspråket. Maria Andersson-Koski uttrycker det tydligt i sin rapport 2015: ”…användningen av tecken ses i dessa fall främst som ett tillfälligt kommunikationsstöd som används medan hörseln och talet övas upp eller ifall talutvecklingen inte kommer i gång i önskvärd takt trots hörapparater eller kokleaimplantat.”

Universitetssjukhusen fortsätter med sitt medicinska effektivitetstänk där CI anses vara mer ekonomiskt lönsamt än teckenspråk. Ur ett föräldraperspektiv upplevs det som en miss, eftersom barnen ofta drar nytta av både tal och teckenspråk, där det ena kompletterar det andra. Diskrimineringsombudsmannen gav starka reprimander åt universitetssjukhusen i oktober 2022: ”Diskrimineringsombudsmannen påminner sjukhusen om att talat språk och teckenspråk är likvärdiga och bör behandlas så. Det här betyder att valet av ett implantat som hjälpmedel inte handlar om att välja språk åt barnet utan ska möjliggöra utvecklande av talat språk. Implantatet får inte leda till att barnet mister sin rätt att lära sig ett språk som hen har individuella behov till.”

Det här är dagens form av den diskriminering av döva och hörselskadade barn som präglat DHBS historia. Förutom på sjukhusen är det stora brister inom småbarnspedagogiken och skolan i förståelsen av barnens behov.

Sprida och diskutera information

DHBS har fortsättningsvis en viktig roll i att sprida information och  hjälpa föräldrar och barn att hantera hörselvariationer. Utmaningen är att få kontakt med familjerna, men habiliteringshandledarnas minskade resurser gör det inte lättare. En förälder uttrycker det så här:
— Men att få tag i dessa familjer som inte kommer med i föreningen, det är ju jobbet och någon lösning på detta har jag inte. Jag önskar bara att sjukhusen kunde mer aktivt dela med sig av informationen till familjerna som får besked om barnens hörsel, information om föreningen och det stöd de kan få. Och att föreningen kunde få lockat familjerna med. Där borde visst habiliteringshandledarna ha en viktig roll. Om jag förstått rätt så har de också drabbats av landets spariver nu, tyvärr.

Datoriseringens möjligheter, information och träffar på distans påverkar verksamheten. Under några år har föreningen haft föreläsningar på distans för föräldrarna. Men informationen i grupperna ”Hörselskadade barn” och ”Kuulovammaisten lasten vanhemmat” på Facebook är viktig. En förälder reflekterar om hur föreningen förändrats:
— Nu hittar man information på nätet, förr satt man och lyssnade storögt på en Brita eller en Ulla när de berättade om teckenspråk och dövas kultur.

En annan utmaning idag är att informationen i broschyrer eller på nätet kan vara föråldrad eller vinklad. Så här berättade skribenten på familjekursen om familjens erfarenheter:
— Olika aktörer skriver från sin egen synvinkel, så föräldrarna hamnar lägga ett pussel med bitar härifrån och därifrån. En del material är skrivna utifrån hur implantaten fungerade för 10–15 år sedan, men vissa saker har gått framåt, andra inte. När det gäller teckenspråk kan det vara svårt att känna igen beskrivningarna, eftersom utgångspunkten ofta är teckenspråk som ett starkt första språk eller så nämns det knappt alls. Här glöms vi som vill lära oss och CI-barnens flerspråkiga vardag bort.

Ett exempel på information som inte nått fram till alla är att det under de senaste tio åren har skett flera viktiga åtgärder för att förbättra förutsättningarna för det finlandssvenska teckenspråket på lång sikt. Utbildningen ”Lev i vårt språk” har haft flera långa kurser som samlat stort intresse. Videomaterial finns i allt högre grad, dels på Signwiki och dels inom forskningen. Distansundervisningen från Ytteresse har återupptagits och FST har startat en teckenspråkig språkmentorverksamhet.

Föreningens roll i att sprida information till föräldrar är också viktig eftersom kunskapen om hörselnedsättning, stödtecken och teckenspråk sällan finns inom den egna kommunens småbarnspedagogik. Beaktandet av hörselvariationer är i alltför stor grad beroende av att pedagoger lokalt engagerar sig, vilket inte är alla förunnat. Men där det fungerar kan föreningen hjälpa till så att fungerande modeller kan spridas. Medan lärarmikrofoner är självskrivna, så får föräldrar kämpa mer om de vill ha teckenspråkiga stödformer.

Nyckeln är att engagera specialisterna på hörselvariationer i tid, t.ex. från Valteri Skilla och Dövas förbund. Många barn får rätt till assistent och det centrala är rekryteringen. Hittar man en person som har kunnande i teckenspråk, så minskar pressen på föräldrarna och på daghemmets pedagoger. Då kan daghemmet få en större roll i barnets språkutveckling, så att inte allt hamnar på föräldrarnas redan tyngda axlar och fritiden. Det finns också lösningar för teckenspråk i skolan även om daghemmet inte hade det och barnets kunskaper behöver ett lyft.

Diskussion om information är viktigt i föreningen och på familjekurserna. Variationen i behoven mellan olika familjer är stor och samma lösningar passar inte alla. Därför är det viktigt med föreningen som ett tryggt forum för diskussion där allas åsikter respekteras.

Lästips och referenser

Andersson-Koski, M. (2015) Mitt eget språk – vår kultur. En kartläggning av situationen för det finlandssvenska teckenspråket och döva finlandssvenska teckenspråkiga i Finland 2014-2015. https://www.dova.fi/wp-content/uploads/2015/07/PDF_Mitt_eget_sprak_var_kultur.pdf

Diskrimineringsombudsmannen 12.10.2022. Universitetssjukhusen möjliggör inte tillräckligt teckenspråksinlärning åt barn med hörselskada. https://syrjinta.fi/sv/-/universitetssjukhusen-mojliggor-inte-tillrackligt-teckenspraksinlarning-at-barn-med-horselskada

Edlund, B. (2006). Vilket ljud har ljuset? I Teckenspråk: sociala och historiska perspektiv. Red. Hoyer, K., Londen, M. & Östman J-O. (Teckenspråkstudier; Nr. 2). Helsingfors universitet, institutionen för nordiska språk och nordisk litteratur.

Lindberg, H. (2020). Att värna om en minoritet inom en minoritet: Finlandssvenska dövas gränsposition och arbete för rättigheter i 1980-talets Finland. Historiska och litteraturhistoriska studier, 95, 191–217. https://doi.org/10.30667/hls.87662

Intervju Brita Edlund 02/2019.

Intervju Hannele Rabb 12.11.2023 (e-post).

Intervju Gun-Britt Westerlund 15.11.2023 (e-post).